Om oss

Norsk Forening for Tuberøs Sklerose er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med tuberøs sklerose-kompleks (TSC), samt deres familier og pårørende. Foreningen ble etablert i 1985 under et familiekurs på Frambu for diagnostiserte og deres nærmeste.

Vi arbeider for å øke kunnskapen om TSC, slik at flere får riktig informasjon, bedre forståelse og god oppfølging. Gjennom likemannsarbeid skaper vi møteplasser der familier kan dele erfaringer, finne støtte og oppleve fellesskap i en hverdag som kan være krevende.

Foreningen arrangerer årlige samlinger for medlemmene, med både faglig innhold og sosialt samvær. Vi jobber også aktivt for å fremme forskning på TSC og bidra til å styrke det nasjonale kompetansemiljøet på området.

Som en del av arbeidet samarbeider vi med relevante organisasjoner både nasjonalt og internasjonalt, blant annet gjennom TS-Norden, TSC Europe, TSC International og FFO.

I tillegg gir vi ut medlemsbladet TS-Kvarten, som holder medlemmene oppdatert på nyheter, forskning og aktiviteter i foreningen.

Kurs og samlinger

Vi arrangerer kurs i samarbeid med kompetansesenteret for Tuberøs Sklerose, og samlinger hvor familiene kan utveksle erfaringer. Vi har som mål å arrangere samlinger årlig enten for hele familien eller kurs for foreldre og voksne pårørende.

Likepersoner

Likepersonsarbeid er en viktig del av vårt arbeide. Vi har stor tro på gevinsten det har å få snakke med noen som er i samme situasjon som deg selv og dele erfaringer og tanker. Både rundt diagnose, utfordringer, følelser, rettigheter osv. Dette er spesielt viktig i tidlig fase.

Faglig kunnskap

Vi arbeider for å styrke kontakten mellom kompetansesenteret, eksterne fagmiljøer og medlemmene. Et fagråd bestående av nevrolog, genetiker og foreldre fra andre relevante yrkesgrupper er tilknyttet foreningen.

Samarbeid

NFTS satser på en aktiv og levende dialog med våre søsterorganisasjoner internasjonalt, gjennom arbeid med TS-Norden og TS-International. Foreningen forsøker å delta på og høste kunnskap av samarbeid med bl a Norsk Epilepsiforbund og Autismeforeningen, samt ved å delta på nasjonale og internasjonale kongresser og arrangementer.

NFTS er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og deltar i FFOs smågruppeforum og på kongresser og kurs i regi av organisasjonen.