Dette er en oppfølging av en undersøkelse vi gjorde høsten 2020 der vi spurte om behandling for tuberøs sklerose. Du kan svare på denne undersøkelsen uavhengig av om du svarte på den første undersøkelsen i 2020 eller ikke.
Undersøkelsen gjennomføres i et samarbeid mellom Norsk forening for tuberøs sklerose og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. Seksjonsleder Nina Benan ved Kompetansesenteret (e-post: nbenan@ous-hf.no, tlf.: 67501350) er ansvarlig for undersøkelsen. Vi vil lage en rapport på bakgrunn av de svarene vi får og tar sikte på å publisere konklusjonene på Senterets og Foreningens hjemmesider.
Undersøkelsen er vurdert av Regional etisk komite for forskning (REK-sør-øst) og faller utenfor REKs mandat. Data håndteres i henhold til retningslinjene for forskningsdata ved Oslo Universitetssykehus i samsvar med anbefalinger gitt av Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus.
Deltakelse er frivillig. Du samtykker til deltakelse ved å delta i undersøkelsen. Undersøkelsen besvares anonymt. Vi vet derfor ikke hvem som har besvart undersøkelsen. Du kan derfor heller ikke be om at dine data slettes etter at undersøkelsen er gjennomført.
Lenke til undersøkelsen er sendt alle medlemmer av Norsk forening for tuberøs sklerose og også lagt på Foreningens og Kompetansesenterets hjemmesider. Noen pasienter med tuberøs sklerose svarer på egne vegne, andre på vegne av barnet sitt eller enn slektning.
VIKTIG: Vi ber om at skjema fylles ut for en person med TS av gangen – og kun en gang.