Tekst og foto: Marika C. Hetland
5.-7. september-2025 slo vi på stortromma og reiste på Jubileumstur til Kiel med Color Fantasy. Med over 40 påmeldte ble det god stemning fra start til slutt. Med god blanding av faglig innhold, sosialt, gode samtaler, god mat og shopping ble dette en fantastisk helg!
Vi startet fredagen med foredrag av Mia Tuft og Ragnar Solhoff. De tok for seg siste nytt innen forskning og studier som er gjort. Etter nydelig lunch-buffet hadde vi panelsamtale ledet av Marika Hetland, der Magne Hultgren, Stig Magne Evju Brekken, Kristine Rønning og Kristin Solhaug delte sine erfaringer om både foreningens arbeid, påvirkning gjennom tidene og hva TS-familien har betydd for dem personlig.
Vi fikk et gjensyn med filmen «Ronny har Tuberøs Sklerose», en dokumentar om TS som ble vist på NRK i 1990, og Cecilie Kjerland holdt en nydelig jubileumstale før vi gikk til jubileumsmiddag nede i Oceanic à la Carte Restaurant.
På lørdag var det egentid i Kiel før vi samlet oss i konferanseavdelingen etter avgang. Vi hadde med oss Chris Kingswood fra England som er ekspert på nyrefronten. Han hadde masse spennende å komme med, og vi alle bøyer oss i støvet for Stig Magne som tolket med livet som innsats. Det er ikke en jobb for hvem som helst når man skal oversette så mange fremmedord fra engelsk.
Magne Hultgren tok oss deretter på en reise fra foreningens oppstart og frem til i dag. Det ble mange artige gjensyn med bilder fra Frambu og turer foreningen hadde vært på gjennom tidene.
Kvelden ble avsluttet med middag i buffet-restauranten og noen fortsatte feiringen i baren.
Det er ikke tvil om at TS-foreningen betyr mye for mange. Det å få lytte til alle historiene og erfaringene som deles når vi samles, er helt nydelig. Et fellesskap der man forstår hverandre på et annet nivå og snakker samme hjertespråk. Et forum der en kan være helt seg selv enten man har TS, er foreldre, er søsken eller annen nær familie.
«Dette var en skikkelig fin helg! Alle var så inkluderende og imøtekommende», var det en av deltakerne som da vi gikk av båten på søndag. Det er en slik forening vi ønsker å være!
