Styret
Styret har siden landsmøtet i 2015 bestått av:
Leder/styreleder: Wenche Røkenes
Nestleder: Ronny Theodorsen
Kasserer: Stein-Are Osnes
Sekretær: Olaug Elin Hovda Skår
Styremedlemmer: Torbjørn Hodne og Stig Magne Evju Brekken
Varamedlemmer (i rangert rekkefølge):
- Arnt Egil Trelsgård
- Ann Lisbeth Bjerkvik
- Ingvils Åkervik
Internasjonal kontakt: Torbjørn Hodne og Wenche Røkenes
Komiteer og diverse oppgaver
Rådet i Norsk forening for tuberøs sklerose:
Ketil Heimdal, Ragnar Solhoff, Arnt Egil Trelsgård, Turid Hesselberg og Magne Hultgren
Brukerråd NKSE, Nasjonal kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (tidligere TSKS): Magne Hultgren og Arnt Egil Trelsgård
Komité landsmøte 2014: Cecilie Kjerland, Wenche Røkenes og Stein-Are Osnes.
TS Norden-kontakt: Torbjørn Hodne og Wenche Røkenes
TS-International kontakt: Torbjørn Hodne og Wenche Røkenes
FFO-kontakt: Arnt Egil Trelsgård
Web-redaktører: Kristin kommunikasjon/Wenche Røkenes
TS-Kvarten: Til 31.12.15 Cecilie Kjerland (redaktør)
Web-ansvarlig: Kristin Kommunikasjon/Wenche Røkenes
Likepersonskontakt: Wenche Røkenes og Nils Roe Fjørtoft
Likepersoner: Nils Roe Fjørtoft, Ann Karin Hultgren, Marit Revheim, Geir Storsletten, Rita Theodorsen og Ann Lisbeth Bjerkvik
Valgkomité: Elin Bergseng og Cecilie Kjerland
Regnskapsførsel: Økonomiansvarlig Stein-Are Osnes/
Revisor: Ernst & Young
Fylkeskontakter:
Østfold Karin Røed Sørlie og Jan Erik Sørlie
Akershus Steinar Grimsen
Oslo Liv Morstad Lind
Hedmark Cecilie Kjerland
Oppland Ann Kristin Skogli og Geir Storsletten
Buskerud May Brit Bekkelund og Ragnar Bekkelund
Vestfold Elen Stenersen og Steinar Stenersen
Telemark Ann Karin Hultgren og Magne Hultgren
Aust-Agder Ellen Vimme og Ragnar Solhoff
Vest-Agder Torbjørn Hodne
Rogaland Aasne Hagen og Nils Terje Hagen
Hordaland Edel Frotjold og Finn Frotjold
Sogn og Fjordane Wenche Røkenes og Leif Brekken
Møre og Romsdal Ingvild Åkervik
Sør og Nord Trøndelag Ingvild Åkervik
Nordland Tone Thom Solhaug og Arve Solhaug
Troms og Finnmark Rita og Ronny Theodorsen
Styrets arbeid
I løpet av 2015 ble det avholdt 3 styremøter og behandlet 46 saker, noen av sakene ble behandlet mellom styremøtene pr e-post. Styremedlemmer har deltatt internasjonalt, og europeisk, også via Novartis, og vi har vært representert på de fleste fora i FFO og på Kompetansesenteret når vi har fått invitasjon.
Foreningen har ingen ansatte og betaler ikke husleie.
Medlemsregsiteret
Etter overgang til nytt medlemssystem er det fortsatt litt igjen å sette seg inn i da, det er en del funksjonaliteter som følger med og er noe innviklet. Det undersøkes om vi skal forsøke å benytte oss av noen av disse funksjonalitetene fremover enn det vi har gjort i dag. Blant disse er muligheten til å melde seg inn direkte på nett istedenfor å sende e-post. Dette ville sikret at vi får den informasjonen vi trenger fra medlemmet med en gang.
Det gjenstår fortsatt en del arbeid på å oppdatere medlemslistene med riktig e-post , telefonnummer og adresse, men vi nærmer oss. Tre fjerdedeler av medlemsregisteret er gjennomgått, men da er det fortsatt mange som det ikke har lykkes å oppnå kontakt med. Dette arbeidet vil fortsette fremover på samme måte.
Vi stod oppført med 436 medlemmer i utgangen av 2015.
Internasjonalt arbeid
Norsk forening for Tuberøs sklerose complex deltar aktivt i det internasjonale TSC-arbeidet gjennom Tuberous Sclerosis Complex International (TSCI), Tuberous Sclerosis Compleks Europa (TSCE) og TSC-Norden. I tillegg er foreningen medlem i Eurodis: Rare Diseases Europe.
Sammen med de andre nordiske TSC-foreningene er det innledet et samarbeid med legemiddelprodusenten Novartis.
TSCI – Tuberous Sclerosis Complex International:
Foreningen deltok på 2015 International TSC Research Conference: From Treatment to Prevention i Windsor utenfor London 10-13 september med Wenche Røkenes, Ragnar Solhoff og Torbjørn Hodne. I tillegg deltok Ine Cokerell og Trude Rath Olsen fra kompetansesenteret. Til sammen var det rundt 260 deltakere fra mer enn 30 land på konferansen som hadde rundt 30 ulike foredrag og presentasjoner av ny forskning.
Under konferansen var det medlemsmøte i TSCI, samt uformelle samtaler med medlemmer av TSCE, og med den svenske foreningen.
TSCE – Tuberous Sclerosis Compleks Europa.
Det europeiske arbeidet står litt i stampe, og har begrenset seg til mailkontakt mellom ETSC sine representanter om det Europeiske samarbeidet. En møtte imidlertid representanter fra flere av medlemslandene under konferansen i Windsor og hadde uformelle samtaler.
TSC-Norden
Det har ikke vært noe aktivitet rettet mot bare Norden dette året. Foreningen var invitert til å delta på en Road-trip som den Svenske foreningen hadde med noen av de fremste ekspertene på epilepsi og nyrer. Ingen hadde anledning til å delta der.
Eurodis: Rare Diseases Europe
Gjennom medlemskapet i Eurodis er foreningen en del av et sterkt europeisk interessepolitisk nettverk som arbeider i forhold til EUs politiske- og administrative organer. Foreningen har stor nytte av informasjonen som fra Eurodis. Eurodis er i tillegg en viktig koordinator i forhold til forskning og samarbeider med forskningsmiljøene i både Europa og USA. Medlemskapet i Eurodis er i tillegg viktig i forhold til etiske grenseoppganger mellom organisasjonene og medisinalindustrien. Foreningen har ikke deltatt på noen Eurodis-konferanser i 2015.
Novartis
Under konferansen i Windsor ble det innledet et samarbeid med den globale medisinprodusenten Novartis. Torbjørn Hodne er som internasjonal koordinator Novartis sin kontakt i foreninmgen. Samarbeidet er i en innledende fase, og startet med et møte i Amsterdam 28. oktober der Wenche Røkenes og Stein-Are Osnes deltok
Medlemssamlinger/arrangementer 2015
Landsmøtesamling 01. -03. mai 2015 på Colorline sin ferje mellom Oslo og Kiel
Det deltok 46 personer på reisen. Landsmøtet ble avholdt før båten la fra kai i Oslo, slik at også de som ikke ville på tur hadde anledning å delta. Alle som deltok ble med på tur. Det var en flott båt med masse spennende å se og gjøre. Været var med oss, så ingen ble sjøsyke, og selv om det var kjølig i Kiel var de fleste en tur på byen før vi returnerte til Olso.
30 års jubileum på Thon Hotel Opera 07.11.2015
At vi ble 30 år måtte feires, og det gjorde vi med samling fra lunsj 7.11 til frokost 8.11.
Vi var 30 personer alt i alt, der Per Brandt Hansen, Berit Langslet, Ketil Heimdal og Anne Holth var spesielt invitert. Mange bidro med minner fra disse 30 årene. Stemningen var god og alle så ut til å hygge seg. Ingen av våre faste fotografer var til stede, så det ble dessverre glemt å ta bilder fra feiringen.
FFO – Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
FFO en er interessepolitisk organisasjon som driver et aktivt arbeid i forhold til funksjonshemmedes rettigheter og bistandsbehov overfor Regjering og Storting, NAV og de regionale Helseforetakene. FFO er aktive lobbyister, og deltar på høringer og møter med Departement, Stortingskomiteer, Helsedirektoratet m.fl.
NFTS er medlem av FFO, og alle medlemmer har derfor bl.a. anledning til å kontakte FFO sitt Rettighetssenter. På rettighetssenteret sitter det jurister som hjelper til med vanskelige spørsmål om våre barns rettigheter i forhold til det offentlige.
Likepersonsarbeid
Foreningen har i 2015 seks aktive likepersoner. Dette er de samme som har vært med tidligere, og vi har derfor et godt innarbeidet kjerneteam som representerer relativt godt i forhold til TS; geografi, diagnoser, kjønn, alder osv. Disse likepersonene er permanent presentert i TS-Kvarten og på nettsidene våre. Der finner man også opplysninger om hva hver enkelt har god erfaring med.
Vi har også et likepersonsapparat i våre fylkeskontakter. Disse er en del av tilbudet og beredskapen, men her trengs det å gjøres en jobb. Det er det laget en god plan for hvordan vi skal fornye og revitalisere likepersonsjobben, inkludert å fylle på med informasjon, materiell og kursing. Vi har ikke kommet så langt vi ønsker i denne prosessen, men fortsetter arbeidet fremover.
Likepersonsarbeidet har vært og fortsetter å være en viktig del av foreningen. Vi arbeider nært opptil hvordan slikt arbeid best gjøres i forhold til retningslinjer, men vil fortsette å forbedre oss også i tiden som kommer.
Likepersonsarbeidet i vår forening foregår på flere områder.
Vi opplever selv at det viktigste TS arbeidet foregår i møter med medlemmene. Også i år er TS-foreningens forskjellige samlinger den viktigste arena for likepersonsarbeidet. Dels foregår det i form av organiserte samlinger, og dels i det uformelle hvor medlemmene kan utveksle erfaringer med hverandre og med oss. Det utveksles informasjon, kontakter, erfaringer, råd, og man støtter og hjelper hverandre i de mange utfordringene man møter i forbindelse med at en eller flere i familien har TS.
TS-foreningen driver også likepersonsarbeid når vi kontaktes av TS kompetansesenter i forbindelse med kurs på Frambu eller når familier er innlagt til undersøkelser og undervisning.
Vi har nådd mange av våre mål for året. Det er fortsatt slik at vi ikke føler at vi når «nye brukere» i tilstrekkelig grad. Vi vil fortsette å bidra på kurs, både med innspill til kurs som kjøres av kompetansesenteret og ved å være tilstede på kursene med egne folk som forteller om likepersonsarbeidet. Vi vil også fokusere mer på nye medlemmer i tiden fremover. Spesielt vil vi se på om vi kan motivere folk til å komme på samlinger – og der følge dem opp på en god måte.
Vi har i år bidratt på mange forskjellige områder.
- Likepersonsamling med styret og rådet.
- Landsmøte og voksenhelg 1. – 3.mai på Color Line til Kiel, med 2 timers likepersonsamling
- Holdt likepersonsamling for brukere på Frambu,
- Deltok på Senterrådsmøte i Asker, med 2 timers likepersonsamling
- Deltok (og deltar fortsatt) på en videreføring av nyreprosjektet, sammen med rådet.
Foreningen har klart å opprettholde kvalitet og hyppighet i likepersonsarbeidet i betydelig grad også i år. Arbeidet videreføres inn i 2016, og det er gledelig at vi fortsatt har et godt og stabilt sett av likepersoner fordelt utover hele landet.
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser NK-SE
NK-SE har ansvar for 12 ulike diagnoser. Senteret har et senterråd med representanter fra diagnosegruppene og fagpersoner. Det består av 4 brukerrepresentanter med 3 vara og 4 representanter fra fagmiljøer. Senterrådet er et rådgivende organ og hadde to møter samt en brukersamling over to dager for diagnosegruppene i 2015. Her velges også brukerrepresentantene til senterrådet. I 2015 var Arnt Egil Trelsgård Nils Roe Fjørtoft representanter fra TS foreningen i senterrådet. På brukersamlingen deltok flere fra vår forening.
I 2015 hadde rådet i TS foreningen et samarbeidsmøte med kompetansesenteret. Representanter fra kompetansesenteret deltok også på markeringen av foreningens 30 års jubileum.
I 2015 ble det på oppdrag fra Kvinne- og barneklinikken OUS nedsatt en arbeidsgruppe for å gi tilråding angående mulig sammenslåing av NK-SE med Senter for sjeldne diagnoser (SSD) på Rikshospitalet. Det er betydelig større enn NK-SE. Sammenslåing vil bety at NK-SE flyttes til Rikshospitalet eller Ullevål sykehus. Arnt Egil Trelsgård deltok som brukerrepresentant fra NK-SE i arbeidsgruppa. Endelig avgjørelse foreligger ikke.
Foreningens web-side
Samarbeidet med ny web-designer har gått veldig bra for www.nfts.no
Vi inngikk en avtale med Kristin Kommunikasjon om design, oppdatering og brukerstøtte for ny web-side. Den blir oppdatert med både nyheter fra foreningen og fra våre samarbeidspartnere. Den er også lenket til foreningens facebook-side, og den kan melde seg inn via eget skjema. Styret mener den nye løsningen fremdeles er tilfredsstillende.
Rådet
Foreningen har et eget råd som skal bistå i spørsmål knyttet til områder som vedrører medisinske, etiske, sosialpolitiske forhold for mennesker med tuberøs sklerose og deres familier. Alle medlemmene i rådet er foreldre, med unntak av overlege dr. med. Ketil Heimdal. På landsmøtet i 2015 ble antall medlemmer redusert fra 6 til 5 medlemmer og ansvarsområdet noe redusert.
Rådet hadde et møte i 2015 hvor også styret var til stede, samt et møte med kompetansesenteret. På sistnevnte møte ble det avtalt å opprette en prosjektgruppe som skulle se på muligheten for å opprette et pasientregister for TS gruppen med tanke på forskning. Arbeidet er enda ikke kommet i gang. Rådet vil selv foreta en enkel spørreundersøkelse blant foreningens medlemmer. Spørreskjemaet er utarbeidet. Det blir en Questback undersøkelse som vil bli gjennomført i 2016.
Ketil Heimdal og Ragnar Solhoff fra rådet har deltatt på flere internasjonale fagkonferanse i 2015. De er begge viktige bidragsytere som foredragsholdere på våre samlinger.
TS-Kvarten: Foreningens medlemsblad
Formålet med bladet er å bringe stoff om foreningens arbeid og gi en oppdatering på hva som skjer på Tuberøs sklerose complex-feltet, samt gi våre medlemmer muligheten til å dele erfaringer og historier.
TS-Kvarten fungerer i tillegg som et informasjonsorgan overfor eksterne grupper og miljøer som kan ha behov for kunnskap om Tuberøs sklerose complex, og har også det siste året blitt sendt ut til mange støttespillere og interesserte.
I 2015 har det kommet ut to dobbeltnummer av TS-Kvarten. Kompetansesenteret, våre fagpersoner i Rådet og medlemmer har vært bidragsytere. Cecilie Kjerland har vært ansvarlig for produksjonen.
I 2015 er det tatt initiativ til å styrke redaksjonen med en fast redaktør, og i styremøte 6. november 2015 ble det gjort følgende vedtak:
– Torbjørn Hodne oppnevnes som ansvarlig redaktør
– TS-kvarten vil bli utgitt 4 ganger i året.
– Det skal oppnevnes en redaksjonskomité
Økonomi
Styret i 2015 har evnet som i tidligere år å forvalte foreningens midler på en fornuftig og forsvarlig måte samt vedlikeholdt en sunn og god økonomi. Utgifter og inntekter har vært i samsvar med tidligere års drift.
Regnskapet til for 2015 ser godt ut med et overskudd på Kr. 30 613,- som bekrefter fornuftig økonomistyring og meget god likviditet.
Samarbeidet med vårt regnskapsbyrå Bokholderiet Vest AS har fungert godt og foreningen vil fortsette dette samarbeidet også i tiden som kommer.
Samarbeidet med vårt revisorfirma EY (tidligere Ernst & Young) har ikke fungert like bra. En av årsakene kan være at vår forening trolig er den minste kunden i EYs portefølje og derav har vi fått liten oppmerksomhet ved henvendelser.
Landsmøtet 2015 vedtok at foreningen skulle skifte revisor og dette arbeidet pågår slik at ny revisor vil være klar til vårt landsmøte 2016.
Foreningen har investert i ny programvare for medlemsregister, noe som gjør at fra 2016 vil KID nummer bli tatt i bruk. Dette vil lette arbeidet med medlemsregisteret og bidra til en bedre oversikt.
Ikjefjord 10.04.2016
| Wenche Røkenes | Ronny Olav Teodorsen | Stein-Are Osnes | |
| Leder | Nestleder | Økonomiansvarlig | |
| Olaug Elin Hovda Skår | Torbjørn Hodne | Stig Magne Evju Brekken | |
| Sekretær | Styremedlem | Styremedlem | |