Om foreningen

Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har som formål å

  • Drive opplysningsvirksomhet rundt TSC
  • Drive likemannsarbeid for å støtte enkeltfamilier og bidra til mestring av hverdagen.
  • Arrangere minst en samling for foreningens medlemmer hvert år.
  • Stimulere til forskning på TSC.
  • Bidra til å opprettholde et nasjonalt kompetansesenter med fokus på Tuberøs sklerose kompleks.
  • Delta i TS-Norden, TS Europa, TSI, FFO og andre organisasjoner, nasjonale og internasjonale som er relevante
  • Gi ut medlemsbladet TS-Kvarten.

Kurs og samlinger

Vi arrangerer kurs i samarbeid med kompetansesenteret for Tuberøs Sklerose, og samlinger hvor familiene kan utveksle erfaringer. Vi har som mål å arrangere samlinger årlig enten for hele familien eller kurs for foreldre og voksne pårørende.

Barn med ballonger

Likepersoner

Likepersonsarbeid er en viktig del av vårt arbeide. Vi har stor tro på gevinsten det har å få snakke med noen som er i samme situasjon som deg selv og dele erfaringer og tanker. Både rundt diagnose, utfordringer, følelser, rettigheter osv. Dette er spesielt viktig i tidlig fase. Les mer om likepersoner her>>

Faglig kunnskap

Vi arbeider for å styrke kontakten mellom kompetansesenteret, eksterne fagmiljøer og medlemmene. Et fagråd bestående av nevrolog, genetiker og foreldre fra andre relevante yrkesgrupper er tilknyttet foreningen.

Samarbeid

NFTS satser på en aktiv og levende dialog med våre søsterorganisasjoner internasjonalt, gjennom arbeid med TS-Norden og TS-International. Foreningen forsøker å delta på og høste kunnskap av samarbeid med bl a Norsk Epilepsiforbund og Autismeforeningen, samt ved å delta på nasjonale og internasjonale kongresser og arrangementer.

NFTS er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og deltar i FFOs smågruppeforum og på kongresser og kurs i regi av organisasjonen.

Fylkeskontakter

Vi er tilgjengelige over hele landet gjennom fylkeskontaktene våre.

Historikk

NFTS ble opprettet i 1985 under et familiekurs for diagnostiserte og pårørende på Frambu.