Kontakt oss
KONTAKT NFTS
Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks
c/o Wenche K. Røkenes
Ikjefjord 19, 5962 BJORDAL
mobil: 958 10 155
e-post: post@nfts.no
KONTAKT KOMPETANSESENTERET
Tlf.: 67 50 11 95
67 50 10 00 (sentralbord SSE)
Besøksadr.: G.F. Henriksens vei 23, Sandvika
Postadr.: Pb. 853, 1306 Sandvika
Send E-post
Til senterets nettside>>
Styret
Styret blir valgt på årsmøtet for to år om gangen. Her er kontaktinformasjon til dagens styre:
| Medlem | Verv | E-post | Telefon |
| Wenche K. Røkenes | Leder | wenche.r@enivest.net | 958 10 155 |
| Ingvild Åkervik | Nestleder | ingvildaa@gmail.com | 994 29 466 |
| Marika Caspara Hetland | Sekretær | marika.caspara@gmail.com | 413 09 077 |
| Johanne Hagen | Kasserer | hagen.jo@gmail.com | 452 97 191 |
| Stig Magne Evju Brekken | Medlemsregister / Redaktør TS-kvarten | stig@nfts.no | 905 21 839 |
| Stein Are Osnes | Styremedlem | osnes@getmail.no | 958 73 475 |
| Arnt Egil Trelsgård | 1. vara | arntegil@online.no | 415 64 320 |
| Ann Lisbeth Bjerkvik | 2. vara | annlisbeth@alb.priv.no | 957 02 505 |
| Sigrid Oksavik Oltedal | 3. vara | sigdal04@gmail.com | 400 46 625 |
Likepersoner
| Namn | E-post | Telefon | Adresse |
| Nils-Roe Fjørtoft | nilsroe@hotmail.com | 924 09 909 | Risløkkfaret2, 0583 Oslo |
| Pappa til Roe som er født i 1996. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt: informasjon til nydiagnostiserte, dialog med barnehage og skole, utredning og gjennomføring av epilepsi-operasjon, hudforandringer. | |||
| Ann Lisbeth Bjerkvik | annlisbeth@alb.priv.no | 957 02 505 | Torkelvegen 42, 6060 Hareid |
| Mamma til Marcus som er født i 1991. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt: overganger barnehage og skoler til arbeidsliv via NAV, nyrebehandling. | |||
| Marika Hetland | marika.caspara@gmail.com | 976 69 259 | Saurdalsbakken 5B, 4374 Egersund |
| Søster til Ronny født i 1979 og Robert Alexander født i 1987. Kjenner spesielt: psykisk utviklingshemming, bygging av bolig, organisering av bolig, Frambu, søskenproblematikk. Epilepsi og anfall. | |||
| Rita Theodorsen | ron-olav@online.no | 976 24 432 | Styrmannsvegen 21, 9014 Tromsø |
| Mamma til Silje som er født i 2000. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt; autisme, utviklingshemming, pedagogikk og tilrettelegging, tilpasning barnehage og skole, evrolimus, tannbehandling. | |||
| Marit Revheim | marit.revheim@gmail.com | 979 74 928 | Fanavollen 19, 5244 Fana |
| Mamma til Adrian født i 1989. | |||
| Geir Storsletten | geir.storsletten@gmail.com | 917 72 977 | Tømmerholsvegen 21, 2849 Kapp |
Rådet
Fagråd bestående av nevrolog, genetiker og foreldre fra andre relevante yrkesgrupper. Rådet bistår i spørsmål knyttet til medisinske, etiske, ideologiske, sosiale, pedagogiske, interessepolitiske og andre forhold/problemstillinger knyttet til foreningens arbeid for mennesker med tuberøs sklerose.
| Navn | Rolle | E-post | Telefon |
| Ragnar Solhoff | Nevrolog/forelder | ragnar.solhoff@sshf.no | 928 60 489 |
| Ketil R. Heimdal | Medisinsk genetiker | kheimdal@ous-hf.no | 996 22 184 |
| Turid Hesselberg | Forelder | turid.hesselberg@gmail.com | 926 12 317 |
| Magne Hultgren | Forelder | m-hultgr@online.no | 971 80 338 |
| Arnt Egil Trelsgård | Sykepleier/forelder | arntegil@online.no | 415 64 320 |