Kontakt

Styret

Styret blir valgt på årsmøtet for to år om gangen. Her er kontaktinformasjon til dagens styre valgt på årsmøtet 2015:

Medlem Verv E-post Telefon
Wenche K. Røkenes Leder wenche.r@enivest.net 958 10 155
Ronny Teodorsen Nestleder ronny.theodorsen@gmail.com 917 70 169
Olaug Elin Hovda Skåren Sekretær olaug.elin@online.no 413 09 077
Stein Are Osnes Kasserer saosnes@gmail.com 958 73 475
Stig Magne Evju Brekken Styremedlem/
medlemsregisteret
920 55 181
Torbjørn Hodne Styremedlem torb-ho@online.no 905 66 710
Arnt Egil Trelsgård Første vara arntegil@online.no 415 64 320
Ingvild Åkervik Vara ingvildaa@gmail.com 994 29 466
Ann Lisbeth Bjerkvik Vara ann.lisbeth.bjerkvik@nordea.no 957 02 505

Likepersoner

Namn E-post Telefon Adresse
Nils-Roe Fjørtoft  nilsroe@hotmail.com 924 09 909 Risløkkfaret2, 0583 OSLO
Pappa til Roe som er født i 1996. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt: informasjon til nydiagnostiserte, dialog med barnehage og skole, utredning og gjennomføring av epilepsi-operasjon, hudforandringer.
Ann Lisbeth Bjerkvik  ann.lisbeth.bjerkvik@nordea.no 957 02 505 Torkelvegen 42, 6060 HAREID
Mamma til Marcus som er født i 1991. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt: overganger barnehage og skoler til arbeidsliv via NAV, nyrebehandling.
Ann Karin Hultgren  ankahult@online.no 452 17 816 Enggravlia 9, 3712 SKIEN
Mamma til Ronny født i 1979 og Robert Alexander født i 1987. Kjenner spesielt: psykisk utviklingshemming, bygging av bolig, organisering av bolig, Frambu, søskenproblematikk. Epilepsi og anfall.
Rita Theodorsen  ron-olav@online.no 976 24 432 Lysakerveien 9B, 9014 TROMSØ
Mamma til Silje som er født i 2000. Nasjonal kontakt TS. Kjenner spesielt; autisme, utviklingshemming, pedagogikk og tilrettelegging, tilpasning barnehage og skole, evrolimus, tannbehandling.
Marit Revheim marit.revheim@gmail.com 979 74 928 Fanavollen 19, 5244 FANA
 Mamma til Adrian født i 1989.
Geir Storsletten gst31@bluezone.no 917 72 977 Igelsrud, 2849 KAPP

Mer om hvordan likepersonene kan hjelpe deg finner du her >>

Rådet

Fagråd bestående av nevrolog, genetiker og foreldre fra andre relevante yrkesgrupper. Rådet bistår i spørsmål knyttet til medisinske, etiske, ideologiske, sosiale, pedagogiske, interessepolitiske og andre forhold/problemstillinger knyttet til foreningens arbeid for mennesker med tuberøs sklerose.

Navn Rolle E-post Telefon
Ragnar Solhoff  Nevrolog/forelder ragnar.solhoff@sshf.no 928 60 489
Ketil R. Heimdal Genetiker  kheimdal@ous-hf.no  958 07 215
Turid Hesselberg  Forelder turid.hesselberg@gmail.com 926 12 317
Magne Hultgren Forelder m-hultgr@online.no 971 80 338
Arnt Egil Trelsgård Sykepleier/
Styremedlem/Forelder
arntegil@online.no 415 64 320