Hei alle sammen.
Som dere har sett har alle aktiviteter for 2020 bitt avlyst. Det beklager vi, men med tanke på at mange av våre medlemmer er sårbare og ikke bør bli smittet av Covid 19, så vi det som det mest fornuftige. Styret har imidlertid vært aktivt, og alle saker og søknader er i rute.
Påminnelse
Har du fått en undersøkelse på e-post med spørsmål om TSC? Fint om dere sender inn ett svar pr. person med diagnosen. Om du ikke har fått den, kontakt post@nfts.no, så skal vi sende den. Den ligger ute til 20.12, og vi oppfordrer dere sterkt til å delta. Den skal være med å danne grunnlag for kompetansesenteret og helsevesenet sin kunnskap om TSC, og hvilke råd de skal gi ut til behandlere og andre som trenger viktig medisinsk kunnskap om personer med TSC.
Kontingent
Det er en del som ikke har betalt kontingent for 2020, og noen få som ikke har betalt på 2-3 år. Fint om du/dere sjekker om det gjelder dere. Det vil komme en betalingspåminnelse til dere i disse dager.
Minner om at vi som organisasjon får tilskudd fra staten ut fra hvor mange enkeltmedlemmer vi har som igjen legger lista for hva vi kan tilby av aktiviteter for medlemmene.
Aktiviteter 2021
Landsmøte blir i utgangspunktet på Danskebåten 16.-18. april 2021. Vi tar forbehold om at dette er sikkert helsemessig. Dersom vi ser at smitten i samfunnet fremdeles er høy, vil vi snu oss rundt og arrangere Landsmøtet på Teams. Da vil alle få en lenke tilsendt som de kan koble seg opp på. Invitasjon kommer i februar, men sett av helgen.
Sommerleir
Vi avholder sommerleir 31.juli- 07. august på Sæby Feriecenter ved Fredrikshavn i Danmark. Der vil vi arrangere aktiviteter for store og små. Det er en god del tilbud i området, og Sæby ligger ved havet og har en nydelig strand. Det er også en hyggelig liten landsby. Sett av uken. Invitasjon kommer i løpet av våren.
Søskensamling
Det blir arrangert samling for søsken over 18 år helgen 27.-29. august en plass i Oslo. Dette er en samling for søsken til personer med TSC, der de møtes, blir kjent, og utveksler erfaringer, gleder og utfordringer med å ha et søsken med TSC. De som har deltatt på dette tidligere tilbakemelder at det var et veldig bra opplegg. Til alle voksne søsken: Dette anbefaler vi at du deltar på! Sett av helgen, invitasjon kommer i løpet av våren.
Familiehelg
Siden vi ikke har hatt medlemsrettet aktiviteter i 2020 satser vi stort i 2021. Vi arrangerer familiehelg 17.09.-19.09. Vi prøver å finne en plass der familien kan ha fokus på å være sammen og ha det gøy. Sett av helgen, så sjekker vi tilbud på steder som Dyreparken, Hunderfossen og eventuelt andre fine steder. Kom gjerne med forslag til post@nftsc.no Invitasjon kommer før sommeren når vi har gjort avtale om sted. Sett av helgen.
NB! Deltakelse i alle aktiviteter forutsetter at du har betalt medlemskontingent for 2021 for alle som meldes på
Ønsker dere alle en fredelig og hyggelig julehøytid. Håper den blir bra for alle, selv om en ikke kan være så mange sammen som en pleier. En liten oppfordring er å ta en telefon, eller inviter en som du vet sitter aleine julaften.
Vi gleder oss til å treffe alle i 2021
Stor juleklem fra Ingvild, Marika, Johanne, Stig Magne, Stein-Are, Arnt Egil, Ann Lisbeth, Sigrid og Wenche
