Norsk Forening for Tuberøs Sklerose (NFTS) ble vedtatt opprettet i 1985, under et familiekurs for diagnostiserte og pårørende på Frambu.

NFTS ble innmeldt i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), noe som ga foreningen 1 sete, hvor det tradisjonelt i praksis er leder som møter. NFTS deltar også i FFOs Smågruppeforum, et forum hvor de mindre aktørene, med mer spesielle behov relativt til de store, kan utfordre hverandre. Disse har tradisjonelt møte kvelden før det sentrale møtet. Noen av NFTS sine ildsjeler tok etter hvert sats og etablerte et eget medlemsblad, TS–kvarten. Dette har vært i stadig utvikling, og er i dag en særdeles viktig informasjonskilde for foreningens medlemmer. Videre har foreningen evnet å produsere en egen informasjonsvideo, ”Ronny har TS”.

For at NFTS skal kunne ha livets rett i dag, stilles det krav til minimum 250 registrerte medlemmer. Medlemsregisteret er igjen basis for hvor mye offentlig støtte vi tildeles, som beregnes ut i fra foreningens betalende enkeltmedlemmer. Ytterligere ett krav for videre eksistens er at foreningen må være landsdekkende, hvilket er løst gjennom registrering av våre fylkeskontakter.

Foreningens viktigste funksjon i dag er å vedlikeholde en plattform og en møteplass for medlemmene. Dette gjennom å arrangere samlinger og kurs av både faglig og sosial karakter. Det etterstrebes to arrangement årlig, høst og vår, hvor det ene involverer hele familier, og det andre kun foreldre og voksne pårørende.

NFTS satser på en aktiv og levende dialog med våre søsterorganisasjoner internasjonalt, gjennom arbeid med såkalte TS-Norden. Videre har styret oppnevnt en representant som skal arbeide mot TS-International. Det arrangeres internasjonale kongresser hvert andre år, som foreningen forsøker å delta på og høste kunnskap av.